- El Senador de Nuevo León, Waldo Fernández, presentó hoy la iniciativa que tiene como objetivo crear el Registro Nacional de Fibrosis Quística, con el objetivo de garantizar y hacer más eficiente el tratamiento de los pacientes.
"Como padre de familia de una niña con espina bífida y de un hijo sobreviviente de cáncer, he aprendido que las enfermedades entran como ladrones furtivos a nuestras casas, sin previo aviso. Un día se apoderan de nosotros. La inseguridad y el temor nos invaden, y es difícil explicarle a un hijo pequeño lo que está sucediendo" compartió Fernández.
El Senador expuso que la iniciativa presentada forma parte de un compromiso que adquirió como diputado local de Nuevo León.
"Cuando fui diputado local, varios padres de familia, miembros de la Asociación de Fibrosis Quística, se acercaron a mí para hablarme de tres problemas concretos: dos relacionados con medicamentos costosos y uno con el registro de estos medicamentos en México" dijo.
Sobre lo primero, Fernández celebró que la COFEPRIS haya liberado el medicamento Trikafta para su uso en el país.
Sin embargo, estableció que es necesario contar con un registro nacional que incluya información sociodemográfica, fecha de detección, tratamiento y seguimiento.
"Este registro permitirá garantizar el abastecimiento de medicamentos, contar con instalaciones adecuadas para la atención y evaluar la eficacia de las políticas propuestas. También permitirá asignar los recursos necesarios" expuso el Senador.
La iniciativa presentada reforma el artículo 7.º para establecer que, en materia de coordinación del Sistema Nacional de Salud, la Secretaría de Salud sea responsable de mantener un Registro Nacional de Fibrosis Quística. Además, añade el artículo 159 para especificar el tipo de información que debe incluirse en el registro: tipo de padecimiento, información sociodemográfica, etapa clínica del diagnóstico, síntomas y tratamiento.
"Hoy visibilizo a muchas madres y padres de familia que sufren con estas enfermedades, y en particular a aquellos que se encuentran indefensos ante la falta de tratamientos y la escasa información".
La iniciativa de Fernández se turnó a la Comisión de Salud.
DISCURSO DEL SENADOR MANUEL VELASCO, DEL PARTIDO VERDE, EN LA TOMA DE PROTESTA DE LA PRESIDENTA CLAUDIA SHEINBAUM EN SESIÓN DE CONGRESO GENERAL
- El Partido Verde se siente orgulloso de haber participado en su proyecto de Nación y estamos listos para defenderlo sin titubeos ni regateos, aseguró el senador Manuel Velasco
El coordinador parlamentario del Partido Verde en el Senado de la República, Manuel Velasco Coello aseguró, en la toma de protesta de la Dra Claudia Sheinbaum Pardo como Presidenta de México, que hoy se comienza a escribir una nueva página de la historia nacional, pues por primera vez en 200 años de nuestra República, una mujer ocupará la Presidencia de México.
"Este acontecimiento inigualable nos emociona, nos entusiasma y nos llena de orgullo, porque la llegada de una mujer a la Presidencia de México es un distintivo poderoso de progreso y esperanza, es una inspiración para las niñas y jóvenes mexicanas, que ahora pueden ver en la figura de la Presidenta, un reflejo de sus propias aspiraciones y potencialidades", dijo.
Señaló que este logro, marca un antes y un después en la historia política y social de nuestro país, porque representa un avance tangible de la lucha por la igualdad de género, y por dar espacio al liderazgo femenino en todos los ámbitos de la vida.
Declaró que hoy los mexicanos tenemos motivos para sentirnos muy orgullosos porque tomará protesta una mujer preparada, una científica reconocida, con amplia experiencia de gobierno, una mujer formada en la lucha social que le gusta trabajar cerca de la gente.
"En el Partido Verde nos llena de orgullo haber participado en su proyecto de Nación, y de haber superado todos los pronósticos, aportando 5 millones de votos a su triunfo en la elección presidencial y estamos listos para defender con todo el proyecto de la Presidenta de México, sin titubeos ni regateos", expresó.
Refirió que continuarán con los avances y aciertos del Presidente Andrés Manuel López Obrador, lo cual lo tomarán como base, como la pensión a los adultos mayores, las becas Benito Juárez, los apoyos a los discapacitados y sobre todo el modelo humanista.
Por lo que lo llevarán a un siguiente nivel de desarrollo y bienestar como la pensión a las jefas de familia, de 60 a 64 años de edad y una beca universal para estudiantes de Primaria y Secundaria de escuelas públicas.
Asimismo, al mencionar que una de las mayores amenazas que enfrenta la raza humana es el cambio climático, pidió solidaridad con las y los hermanos afectados por el Huracán John y a cerrar filas para apoyarlos.
Y ante esta realidad climática subrayó que es de la mayor relevancia que México vaya a tener en la Presidencia de la República a una mujer ambientalista de corazón y de convicción.
"La Presidenta Claudia Sheinbaum es una científica visionaria que ha dedicado gran parte de su vida a estudiar y combatir el Cambio Climático, participando en el Panel Internacional de la ONU, trabajando como Docente e Investigadora, luchando desde la Secretaría de Medio Ambiente de la Ciudad de México,e impulsando como Jefa de Gobierno políticas ambientalistas reconocidas a nivel mundial", destacó.
Dejó en claro que en el Partido Verde entiende que el cuidado del medio ambiente es una prioridad que debe unir a todas y todos los mexicanos, por lo que impulsarán una Agenda Verde para el futuro de México, donde las mexicanas y los mexicanos se sientan identificados y representados.
Esta agenda, basada en 4 ejes, contempla impartir una materia obligatoria de Educar con Responsabilidad Ambiental, darle mayor prioridad a la conservación de nuestros recursos naturales y áreas naturales protegidas, implementando programas preventivos como el Pago por Servicios Ambientales, el combate frontal a la contaminación, haciendo prioritaria la transición a energías más limpias y renovables, además del rescate de zonas gravemente contaminadas, así como el cuidado del agua.
Finalmente hizo un llamado para que a México le vaya bien, trabajar unidos para alcanzar una mayor y mejor seguridad, por lo que convocó a las y los mexicanos, empresarios, sindicatos, iglesias, medios de comunicación, universidades, centrales campesinas, organizaciones de la sociedad civil, partidos políticos y a la ciudadanía en general a darle toda nuestra confianza y apoyo a la primera mujer Presidenta de México, que gobernará para todas y todos los mexicanos.
