Agradecer a quienes nos hicieron la invitación para participar en este importante foro.
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes, y existen más de siete mil enfermedades.
En México se reconocen solo 20 de ellas como raras y cabe mencionar que el Día Mundial de las Enfermedades Raras, se conmemora el último día del mes de febrero, teniendo como principal objetivo, reconocer la existencia de estos padecimientos y hacer partícipe a los médicos, a la sociedad civil y, por supuesto al gobierno, con el firme propósito y objetivo de lograr que toda la población tenga acceso a los servicios de salud y los medicamentos, poniendo especial énfasis en que este grupo de pacientes reciban un diagnóstico y tratamiento en el momento adecuado.
Según datos publicados por el gobierno de México, los tratamientos de los pacientes con enfermedades poco frecuentes son costosos por la baja demanda y el nulo interés de la industria farmacéutica para su producción.
De ahí la importancia de que el Poder Legislativo se vuelva un aliado importante para los pacientes con enfermedades raras, impactando, a través de la legislación, en la reducción de desigualdades innecesarias, evitables e injustas en el ámbito de la salud, presentando una base de sustento en cuanto a la contribución de la legislación como instrumento normativo del Estado, al logro de condiciones justas para el acceso y disfrute de los bienes y servicios de salud.
Recordemos que la legislación, es un conjunto de leyes, decretos, reglamentos, resoluciones y demás instrumentos normativos que constituye el medio más importante, por conducto del cual el Derecho cumple sus fines o, mejor aún, se orienta al logro del bien común.
En el caso de la legislación de salud que ahora nos ocupa, el bien común se relaciona con la salvaguarda o preservación del ser humano en toda su magnitud y, como consecuencia, de la sociedad como un todo, el bien jurídico a proteger, como bien garantizado por el derecho, es nuestra salud, la salud de todos los mexicanos en este caso.
Con tal fin, se deben crear los medios para colocarla al alcance de todos, no solo en condiciones de igualdad, sino también en el marco de la justicia distributiva, sustentada en la necesidad de impartir diferentes tratamientos de acuerdo con cada situación, con cada enfermedad.
La capacidad de la legislación es la de contribuir al logro de la equidad, para que esta pueda revisarse desde distintas definiciones: la definición del bien jurídico a proteger, la preocupación regulatoria, en términos de la capacidad del sistema jurídico de corregir vacíos normativos, y la eficacia de la norma para cumplir sus fines.
La legislación debe contribuir al logro de la equidad en relación con los fines y propósitos que persigue la cobertura normativa que se haya logrado, a través de la misma y sus capacidades, para hacerlos efectivos desde el gobierno, instancia obligada a velar por el bien de todos los ciudadanos.
Dicho de otra manera, de su capacidad para crear condiciones que permitan que sus principios sean conducentes a las políticas que los sustentan, dando una herramienta fundamental para que las personas que padecen alguna enfermedad rara, puedan contar con mecanismos que permitan a todo individuo reclamar sus derechos de manera eficaz.
Trabajar en los aspectos económicos, en particular los relacionados con la actividad comercial asociada a la salud que la legislación debe contemplar, tanto en relación con los riesgos asociados a la posible disminución de las garantías de calidad de bienes, productos y servicios, como el condicionamiento del acceso a la prestación de atención de salud.
Todo ello, basado en las diferencias asociadas al poder adquisitivo de los individuos que padecen este tipo de enfermedades, toda vez que al ser poco comunes, la demanda es poca, al igual que la oferta, por lo que el uso de la tecnología y la innovación deberán cerrar las brechas para que este acceso sea de manera igualitaria y con diagnóstico oportuno.
Así, la legislación constituye el mecanismo por medio del cual, el Estado, en busca del bien común, sienta las bases para el equilibrio entre intereses competitivos de la sociedad.
Recordemos que la salud es un derecho humano fundamental e indispensable para el ejercicio de los demás derechos, tal como lo establece el Artículo 4º de la Constitución Federal, donde menciona que " toda persona tiene derecho a la protección de la salud. La ley definirá las bases y modalidades para el acceso a los derechos de salud y establecerá la concurrencia de la Federación y las entidades federativas en materia de salubridad general, conforme a lo que dispone la fracción XVI del artículo 73 de esta Constitución".
El derecho a la salud no es de unos cuantos, es para todos.
Muchísimas gracias.
