· En México, entre 7 y 10 millones de personas viven con alguno de estos padecimientos
· 80 por ciento de las enfermedades raras tienen un origen genético y se presentan desde antes del nacimiento
Diputados del Partido Verde y de Morena propusieron que en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, los recintos de la Cámara de Diputados y del Senado sean iluminados del 24 al 29 de febrero con los colores verde, rosa, azul y morado a fin de crear conciencia y sensibilizar a la población respecto a estas patologías.
Los legisladores de la bancada ecologista e integrantes del grupo parlamentario de Morena, señalaron que las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población y para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas.
Comentaron que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de siete mil enfermedades raras que padece el siete por ciento de la población a nivel mundial, de las cuales sólo el cinco por ciento cuenta con un tratamiento específico.
En México, entre 7 y 10 millones de personas viven con alguno de estos padecimientos, de acuerdo con el presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), David Peña.
Explicaron que el 80 por ciento de estos padecimientos tienen un origen genético y se presentan desde antes del nacimiento, aunque otras se desarrollan después de algunos meses o incluso años de vida.
Destacaron la importancia de implementar políticas públicas encaminadas a otorgar atención y tratamiento a los pacientes con enfermedades raras, debido a que no existe una cobertura universal en el sector salud que promueva los servicios de prevención y rehabilitación.
Además de generar conciencia sobre la falta de equidad y la exclusión que viven los pacientes y sus familias, se debe impulsar la investigación, diagnóstico y tratamiento oportuno de quienes padecen estas patologías.
PARTIDO VERDE
